Из-за того, что житель Татарстана Ильдар Галиев получил инвалидность, он лишился непрерывного доступа к жизненно важной терапии лейкоза. Лекарства ему прописаны, но каждый месяц от него требуют ложиться в стационар, и только после этого он может получать лечение. Поэтому возникают периоды, когда таблеток у Галиева просто нет. Это системная проблема в регионах, говорят эксперты.
Фото: Zulfugar Karimov / Unsplash.com
Ильдару Галиеву из Казани 58 лет, у него хронический лимфоцитарный лейкоз. После того как он оформил инвалидность, терапия стала проходить с задержками: чтобы получить лекарства, ему нужно ложиться в больницу, а без препарата мужчина рискует здоровьем.
Заболевание у Ильдара обнаружили в 2024 году. С того времени он регулярно и без перебоев получал таргетные препараты ибрутиниб и венетоклакс — амбулаторно через поликлинику. Мужчина состоит на учете в клиническом онкологическом диспансере имени профессора Сигала в Казани.
В декабре 2025 года Ильдар оформил вторую группу инвалидности. «Я колебался, потому что меня предупреждали в стационаре, что могут быть проблемы с лечением. Но я состою в чате людей с хроническим лимфолейкозом, и там все оформляют, никаких проблем нет, только плюсы: парковки для инвалидов, проезд в транспорте, пенсия по инвалидности, с лекарствами тоже проблем нет», — говорит Ильдар.
После получения инвалидности ситуация с лечением ухудшилась. Теперь, как объяснили ему врачи, он должен получать таблетки только в стационаре. Из-за инвалидности лечение Ильдара финансирует федеральный бюджет. «Именно поэтому единственный источник обеспечения вас препаратами является круглосуточный стационар», — сказано в письменном ответе онкодиспансера пациенту.
Для Ильдара это означает повторные обследования и длительное оформление документов. Фактически Ильдар в больнице не лежит и продолжает работать. Но даже для такой формальной «госпитализации» тоже нужны регулярные анализы на ВИЧ, гепатиты, УЗИ вен и УЗИ сердца. Их приходится делать за свой счет, рассказывает он:
«Я не могу попасть в поликлинику, потому что по документам лежу в стационаре»
Между выпиской и новой госпитализацией Ильдар таблетки не получает. «Я остаюсь без лекарств, пока не соберу все справки снова и не оформлю госпитализацию. В среднем перерыв от трех дней до недели. Бывает такое, что одно из лекарств пропадает больше чем на неделю», — рассказывает он.
Ильдар дважды был в Москве на консультации в НМИЦ гематологии. Ездить приходилось без лекарств, потому что в дорогу больница их не выдает. А их нужно принимать непрерывно, объясняет мужчина.
В начале февраля Ильдар написал заявление в прокуратурус требованием провести проверку в отношении онкологического диспансера имени Сигала, где он проходит лечение, а также министерства здравоохранения Республики Татарстан — в части нарушения прав людей с инвалидностью.
В прокуратуре, министерстве здравоохранения Татарстана и в больнице, где он проходит лечение, мужчине ответили, что он получает лечение «в полном объеме» и «в соответствии с утвержденными клиническими рекомендациями». В диспансере добавили, что те же лекарства могут получать амбулаторно только люди без инвалидности.
Ильдар рассказывает: «Я заходил в аптеку в онкодиспансере и спросил, есть ли у них лекарства, которые мне назначены. В ответ:
«Вы инвалид? Если инвалид, то нет»
«Я уже в отчаянии. Я уже не в первый раз пишу во все инстанции, но в ответ всегда отписки: “отправлено по компетенции”. Все спускается по ступенькам сверху вниз и в конечном итоге приходит в онкодиспансер, а там на меня смотрят с укоризной: “Опять на нас жаловались?”» — говорит он.
«Откат назад»
Перебои с терапией для таких пациентов, как Ильдар, — это не просто неудобство, а серьезный риск для жизни, говорит директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.
«Даже короткие перерывы в терапии могут привести к тому, что болезнь активизируется. С точки зрения пациента это всегда откат назад: ухудшение самочувствия, рост тревоги, потеря стабильности, которой удалось добиться благодаря лечению», — объясняет она.
Ибрутиниб и венетоклакс можно принимать дома, если позволяет состояние пациента, говорит онколог Михаил Ласков. Если лечение прерывается даже не больше чем на неделю, это может ухудшать его результаты.
«Конечно, лучше принимать препараты с перерывами, чем не принимать вообще, но нерегулярный прием может повлиять на течение болезни и ускорить ее прогрессирование. Мы знаем, что при хроническом лимфолейкозе прогрессирование неизбежно. Вопрос только в том, когда оно произойдет», — говорит он.
Фото: Laurynas Me / Unsplash.com
Такие перерывы могут привести к тому, что рецидив возникнет раньше или быстрее сформируется устойчивость к терапии, добавляет врач.
Перебои с обеспечением таблеточной химиотерапией — давняя российская системная проблема, продолжает Ласков. Выдача лекарств на дом или только в стационаре зависит от источника финансирования — регионального или федерального бюджета.
«У регионов часто не хватает на это бюджета, а средства ОМС есть. И поэтому возникает ситуация, когда пациент должен формально находиться в стационаре, чтобы его могли обеспечивать лекарством за счет ОМС. Иначе нет ни возможности, ни законных оснований лечить его за счет этой системы», — говорит он.
«Искусственный административный барьер»
Отказ пациенту в лекарствах из-за установленной инвалидности нарушает закон «Об основах охраны здоровья граждан» и право на получение лекарств в амбулаторных условиях по рецепту, говорит юрист Фонда поддержки пациентских инициатив Артем Сироменко.
По его словам, единственное законное основание для отказа в выдаче лекарств на дом — прямое указание в инструкции, что его можно использовать только в больнице. «Во всех остальных случаях требование ложиться в больницу для получения таблеток или простых инъекций — это искусственный административный барьер», — говорит он.
Юридически после получения инвалидности схема обеспечения не должна становиться сложнее для человека. «Наоборот, если пациент до признания инвалидом имел право на получение препарата, то после оформления инвалидности появляется еще один источник финансирования закупки лекарств», — говорит он.
Сироменко напоминает, что любой перерыв в терапии, вызванный бюрократическими задержками — закупками, тендерами, регистрацией в реестрах, — недопустим:
В подобных ситуациях Сироменко рекомендует обращаться к главному врачу медорганизации и в региональный минздрав. После этого — в Росздравнадзор и прокуратуру. Также необходимо связаться со страховой организацией, выдавшей полис ОМС. Если это не помогает, нужно обращаться в суд. «А если из-за незаконных требований госпитализации пациент был вынужден купить лекарство сам, он имеет право через суд взыскать с минздрава полную стоимость препарата», — говорит он.
Министерство здравоохранения Татарстана и Республиканский клинический онкологический диспансер имени профессора Сигала на момент публикации не ответили на запросы «Таких дел».
Источник: https://takiedela.ru/notes/terapiya-po-bumazhkam/
